Wer wir sind
Dr. Stephan Barth
Mediziner und Brückenbauer
Claudia Di Chio
Netzwerkerin mit Wertschätzung für Menschen
Über meinen ehemaligen Kollegen Ralf Fischer habe ich 2005 erstmals über die Seltene Erkrankung FOP gehört. Hätte ich ihn nicht kennengelernt, würde ich auch FOP nicht kennen. Seine Tochter hat diese seltene Erkrankung seit ihrem siebten Lebensjahr.
FOP ist die Abkürzung für Fibrodysplasie Ossificans Progressiva. FOP ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der Muskeln, Binde- und Stützgewebe fortschreitend verknöchern können.
Ralf`s Tochter ist mir über die vielen Jahre ans Herz gewachsen und auch mit ihren Eltern Ralf und seiner Frau besteht eine enge Verbundenheit. Wir kennen uns seit vielen Jahren und haben uns nie aus den Augen verloren.
Ralf ist Vorstand und Vorsitzender des Vereins FOP e.V.
Der Verein hilft Kontakt für Betroffene und deren Angehörigen herzustellen, arbeitet mit fachbezogenen Institutionen, fördert weltweit Forschungen, ist Ansprechpartner für die Hilfsmittelversorgung und vieles mehr.
Über die Jahre habe ich mitbekommen, dass Betroffene und Eltern erst sehr spät die Diagnose erfahren, weil viele Ärzte/Ärztinnen diese Erkrankung nicht kennen.
2023 habe ich mich gefragt, wie ich den Verein unterstützen kann. Mein erster Schritt war, dem Verein als Mitglied beizutreten. Außerdem bin ich im selben Jahr noch dem Vorstand beigetreten. Eines der Ziele des Vereins ist es, die Aufmerksamkeit auf die seltene Erkrankung zu stärken. Als wir vom Verein im August 2023 unser Vorstandstreffen hatten, war das auch eines unserer Gesprächsthemen. Wie können wir die Aufmerksamkeit auf uns richten?
Am nächsten Tag kam mir Dr. Stephan Barth in den Sinn! Mit Stephan war ich seit November 2022 vernetzt und habe immer sehr interessiert seine Beiträge verfolgt. Mir ist nicht entgangen, dass er mit seinen Beiträgen und seiner Person eine unglaubliche Reichweite hat!
Mutig habe ich ihn noch am gleichen Tag über LinkedIn kontaktiert und ihn in einer persönlichen Nachricht geschrieben, dass ich mich „mit einem besonderen Anliegen an ihn wende“ und ihm unter anderem geschrieben: „Gestern Abend hatten vom FOP. e.V. Vorstandssitzung. Eines unserer Themen war, wie wir Kliniken und Ärzte über die seltene Krankheit FOP erreichen und informieren können, damit Fehlbehandlungen verhindert oder zumindest minimiert werden können.“ Außerdem habe ich ihn gefragt, ob das ein Thema für einen seiner Beiträge wäre.
Mein Gedanke war: Wenn Stephan über FOP schreibt, werden das Tausende Menschen lesen! Somit steigt automatisch die Anzahl der Menschen, die schon einmal von FOP gehört haben! Einen Korb einzufangen, habe ich in Kauf genommen! Das Gute ist, ich habe keinen Korb bekommen. Stephan hat mir am Abend noch geantwortet, dass wir uns einmal virtuell austauschen und kennenlernen sollten.
Gesagt, getan!
Zusammen mit meinen Vorstandskollegen Ralf (Vorstandsvorsitzender) und Lisa haben wir uns am 14.11.2023 virtuell getroffen, uns ausgetauscht und kennengelernt.
Nach dem Termin hat mir Stephan eine Nachricht geschickt, dass ihn unser Termin tief bewegt hat und er uns gerne unterstützt und sich Gedanken über ein passendes Rahmenkonzept machen wird. Seine Idee war, die Ziele und Herausforderungen des Vereines vorzustellen und auch zu erfahren, wie das LinkedIn Netzwerk unterstützen kann.
Das Ergebnis war ein Interview, mit dem Hashtag #Gesundheitsheldinnen!
Ich bin in einem Pfarrhaus aufgewachsen. Und unser Haus war tatsächlich ein Ort, an dem die Ärmel hochgekrempelt wurden und Gemeinschaft, Fürsorge und das Miteinander immer im Mittelpunkt standen.
Schon als Teenager habe ich mich daher in der ehrenamtlichen Jugendarbeit engagiert und dabei sehr früh gelernt, dass das Wir mehr zählt als das Ich.
„It´s ALL about People“.
Daher ist das Ehrenamt, das uneigennützige Handeln für das Gemeinwohl, tief in meinen persönlichen Werten verankert.
Und daran hat sich bis heute nichts geändert.
Nach fast drei Jahrzehnten Wertschöpfung in Medizin, Wissenschaft und den Gesundheitsmärkten habe ich erlebt, wie essenziell ehrenamtlich geführte Gesundheitsvereine für unsere Gesellschaft sind. Denn Millionen von Menschen setzen sich in diesen Vereinen Tag für Tag mit Herzblut und Hingabe für andere ein. Meistens unbemerkt und unter schwierigen Bedingungen. Und dies, obwohl sie eine tragende Säule der Gesundheitsversorgung sind, weil sie menschenzentriert das gesamte Spektrum von Pflege, Krankheit, Prävention und Gesundheitsförderung abdecken.
Trotzdem bleiben sie außerhalb der „Bubble“ ihrer Tätigkeit für viele Menschen unsichtbar.
Und das liegt tatsächlich nicht an mangelndem Engagement, sondern an Ressourcenknappheit und fehlender digitaler Sichtbarkeit. Denn die meisten dieser Vereine haben weder die Zeit noch die Mittel, um ihre Arbeit, ihre Projekte und ihre Themen online zu präsentieren oder systematisch Fördergelder oder Spenden zu akquirieren.
Genau das wollte ich ändern. Aber ich wusste lange Zeit nicht, wie.
Da kam Claudias Anfrage auf LinkedIn genau zur richtigen Zeit. Ich erinnere mich noch gut an die ersten Gespräche in denen Claudia und ich schnell merkten, wie unser Austausch für uns beide als Quelle der Inspiration wirkte und uns dann auch den Mut und die Überzeugung gab, die nächsten Schritte zu gehen.
Mit unserer erfolgreichen Teilnahme an einem Accelerator-Programm und unterstützt durch zahlreiche Mentoren und Wegbegleiter, nahm unsere Idee immer konkretere Konturen an.
So entstand Gesundheitsheldinnen.
Zunächst nur als Hashtag in LinkedIn, mit dem wir eine Handvoll Vereine mit Posts kuratiert haben, die Zehntausende Besucher erhielten und uns zeigten, wie stark die Power unserer Netzwerke ist. Und genau deshalb wir diese Idee nun auf diese Online Plattform übertragen, die das Ziel hat, Gesundheitsvereine sichtbar zu machen, sie mit Förderern und Spendern zu vernetzen und dadurch ihre wertschöpfende Arbeit langfristig zu unterstützen.
Mit dieser Plattform möchten wir beide gesunde Brückenbauer sein und die Verbindung herstellen zwischen Vereinen, Förderern und Menschen, die helfen möchten oder Hilfe suchen. Dazu setzen wir auf soziale Innovation, um mit dieser Onlineplattform nachhaltige Strukturen zu schaffen und so die Gesundheitsversorgung effizienter und zugänglicher zu machen.
Ich glaube fest daran, dass gelebte Philanthropie nicht nur theoretisch bedeutet, Gutes zu tun. Daher ist es unser beider Anspruch, nicht in der Theorie stecken zu bleiben, sondern Wertschöpfung in der Praxis nachhaltig und wirkungsvoll zu MACHEN.
Mit unserer Überzeugung, der Erfahrung und dem klaren Ziel:
Gesundheitsvereinen die Sichtbarkeit, Unterstützung und Wertschätzung zu geben, die sie verdienen.
Claudia erzählt...
Stephan erzählt...
DIE LÖSUNG
Wir schaffen eine
Onlineplattform
für & mit
Gesundheitsvereinen
Detailbeschreibung...
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